Nuestra Historia

A veces es sorprendente como la vida cambia repentinamente... un día estamos en el más alto nivel de felicidad y al otro día, tan solo una noticia podría cambiar radicalmente nuestra existencia y por un momento, ponernos a prueba hasta en lo más arraigado de nuestras creencias. Esto fue lo que nos pasó cuando el médico nos comentó que nuestro hijo probablemente venia al mundo con Síndrome de Down...

El inicio

Desde que nos casamos con mi esposo, soñamos con tener hijos pronto, yo quería una familia numerosa (5 hijos) mientras que mi esposo quería menos, pero como en el matrimonio se establecen acuerdos decidimos que arrancaríamos con 2.

Cuando cumplimos el año y medio de casados, nos enteramos que seriamos padres, no cabíamos de la felicidad, empezamos a planear nuestro futuro, los nombres para el bebe, hasta los colegios en los cueles nos gustaría que fuera a estudiar.

El primer trimestre para mí fue lleno de rebotes, vomito y mareos lo cual no opacaba nuestra felicidad, al contrario, todo se justificaba porque estábamos formando un ser hermoso y maravilloso, así que trate de ocultar al máximo los malestares para no despertar sospechas, ya saben lo que dicen…es mejor no contar nada hasta no superar el primer trimestre de embarazo.

El tamizaje

Llegó el día donde nuestro médico nos ordenó este examen, que es uno de los más importantes en el embarazo, consiste en una prueba de sangre y una ecografía en la cual descartan la trisomía 21 (Síndrome de Down) Trisomía 18 y 13 con los cuales podría venir él bebe. Durante todo el exámen me la pase rezando y pidiendo que todo saliera bien y así fue!!! el único riesgo que apareció fue de bajo peso, pero nada que no se pudiera controlar así que salimos emocionados por los resultados a llamar a todos nuestros familiares y amigos a contarles la noticia, todavía no sabíamos el sexo, pero venia bien que era lo importante.

Arrancamos nuestro segundo trimestre sin ninguna novedad, viendo como nuestro bebe mes a mes crecía y planeando todo para su llegada, lo metimos en el plan de medicina prepagada y empezamos a leer mas y mas sobre cada etapa del embarazo.

La tormenta

La relación con mi médico no era la que esperaba, no me sentía cómoda en las consultas, eran muy rápidas (15 minutos y en prepagada) y demasiado superficiales para mi gusto (durante las citas monitoreaba al bebe solo 5 minutos ) y lo único que decía era "felicitaciones su bebe viene muy bien". Cansada de percibir su poco interés, decidimos cambiar de medico, nos sugirieron un ginecólogo muy reconocido en nuestro medio, el cual resulto ser cercano a nuestra familia, casi no nos recibe porque mi embarazo estaba muy adelantado, pero por ser recomendados nos dio la cita.

El cambio fue del cielo a la tierra, era un medico muy experimentado, los primeros 45 minutos se dedico a examinarme y a explicarnos todo lo referente a ese periodo del embarazo, esa primera cita fue muy esperada porque queríamos averiguar el sexo, ya se acercaba navidad y queríamos tenerle regalos y todo acorde a su género, sin embargo, cuando arranco la segunda etapa de la consulta, que era examinar al bebe, detecto que en su cuello tenia 2 pequeños quistes (los cuales a futuro podrían desaparecer), adicional, en su corazón percibió un soplo (cosa que le médico anterior nunca había notado) y las mediciones y características nucales le hacían pensar que el bebe podría venir con Síndrome de Down.

No se quiso adelantar a dar un diagnóstico sin antes revisar el tamizaje que ya le habían tomado y compararlo con nuevos exámenes y pruebas para saber como venia realmente. El tamizaje ya no se podía repetir (este se hace específicamente a la semana 12) así que otra alternativa era realizar una prueba de ADN (que es un examen de sangre no invasivo, más especializado que la del tamizaje, que da una probabilidad del 90% y no le causa daño al bebe) o una amniocentesis (que es un examen certero, el cual consiste en una punción abdominal de la matriz para extraer una pequeña cantidad del líquido amniótico que rodea el feto, y aunque es 99% efectiva, puede causarle daños al bebe) ambas opciones eran muy costosas, de igual forma debíamos tomar una decisión, así que escogimos la prueba de ADN y le pedimos al Doctor programar todo para que me hicieran el examen lo más pronto posible.

Salimos del consultorio muy angustiados, aprovechamos que había una iglesia cerca y fuimos a misa de 7:00PM para entregarle a Dios nuestro dolor y sobre todo encomendarle a nuestro bebe, lo curioso es que en esa misa, la imagen de la virgen era una mujer embarazada y ese día coincidía con la celebración de la virgen de Guadalupe, durante la misa notamos que atrás de nosotros había una mama con su hijo con síndrome de Down lo cual nos asustó mucho más (¿sería esto una premonición, un mensaje de Dios?). Al otro día, fueron a mi casa a tomarme el examen el cual tardaría 13 días en ser analizado, debían llevar los resultados a California y esto hacía que la espera fuera más larga y angustiosa, mientras llegaban los resultados asistimos a misa en el 20 de Julio, (un santuario del Divino Niño que se encuentra en Bogotá) hacíamos novenas, oraciones, cadenas, todo lo imaginable, guardábamos la fe y la esperanza que nuestro bebe venia bien, ¿Por qué no sería así? si el tamizaje había salido bien, igual los resultados del nuevo examen que escogimos daba era una probabilidad.

La noticia

No se quiso adelantar a dar un diagnostico sin antes revisar el tamizaje que ya le habían tomado y compararlo con nuevos exámenes y pruebas para saber como venia realmente.

El tamizaje ya no se podía repetir (este se hace específicamente a la semana 12) así que otra alternativa era realizar una prueba de ADN (que es un examen de sangre no invasivo, más especializado que la del tamizaje, que da una probabilidad del 90% y no le causa daño al bebe) o una amniocentesis (que es un examen certero, el cual consiste en una punción abdominal de la matriz para extraer una pequeña cantidad del líquido amniótico que rodea el feto, y aunque es 99% efectiva, puede causarle daños al bebe) ambas opciones eran muy costosas, de igual forma debíamos tomar una decisión, así que escogimos la prueba de ADN y le pedimos al Doctor programar todo para que me hicieran el examen lo más pronto posible.

Salimos del consultorio muy angustiados, aprovechamos que había una iglesia cerca y fuimos a misa de 7:00PM para entregarle a Dios nuestro dolor y sobre todo encomendarle a nuestro bebe, lo curioso es que en esa misa, la imagen de la virgen era una mujer embarazada y ese día coincidía con la celebración de la virgen de Guadalupe, durante la misa notamos que atrás de nosotros había una mama con su hijo con síndrome de Down lo cual nos asustó mucho más (¿sería esto una premonición, un mensaje de Dios?).

Al otro día, fueron a mi casa a tomarme el examen el cual tardaría 13 días en ser analizado, debían llevar los resultados a California y esto hacía que la espera fuera más larga y angustiosa, mientras llegaban los resultados asistimos a misa en el 20 de Julio, (un santuario del Divino Niño que se encuentra en Bogotá) hacíamos novenas, oraciones, cadenas, todo lo imaginable, guardábamos la fe y la esperanza que nuestro bebe venia bien, ¿Por qué no sería así? si el tamizaje había salido bien, igual los resultados del nuevo examen que escogimos daba era una probabilidad.

Una montaña rusa de emociones

El médico nos dió la alternativa del aborto, (en Colombia, por cada 10 niños que vienen con síndrome de Down, tan solo 1 nace y los otros 9 son abortados, es legal y no tiene penalización) era un procedimiento medianamente sencillo, pero para practicarlo, antes debían hacerme la amniocentesis para constatar el resultado (hasta ahora el examen que me había hecho daba una probabilidad alta pero no era el 100% ) después con el resultado, debía internarme en la clínica y a los tres días todo habría terminado; escuchar esas palabras del médico, en ese momento de dolor y de angustia sonaban como una posible solución. por 5 minutos mi Fe se puso a prueba, sin embargo, nuestro amor por DIOS nuestro amor de esposos el amor por nuestro hijo fue lo que nos permitió seguir adelante, así que tomamos la decisión de continuar con el embarazo.

Llegamos a casa resignados, oramos con rabia, con dolor con impotencia, lloramos, nos abrazamos, renegamos, pero ese momento fue un momento indescriptible, sentimos con mi esposo como nuestro amor se fusionaba y se fortalecía, estábamos unidos por el amor y el dolor, no habían reclamos solo existía la solidaridad y la compasión, ya no sabíamos que pedirle a Dios, fue una noche larga, con sueño intermitente por el llanto y la desesperación, sin embargo, en medio de la oscuridad y del insomnio llego a mi una oración: ¡Señor que se haga tu voluntad, pero dame la fortaleza para poderla enfrentar y manejar!

Después de la tormenta viene la calma...

Al otro día nos levantamos pasmados, pero ahí fue donde nuestra visión empezó a cambiar, mi cuñada (gineco obstetra) quien vive en Inglaterra y nos había estado acompañando en todo este proceso, nos llamo para darnos fortaleza, mientras hablábamos, unas palabras llegaron a mi mente ¿que pasa si nuestro hijo es nuestra misión?, podría ser que Dios nos este usando como instrumento y que a través de esta situación, podamos ayudar a muchas familias, finalmente debía enfocarme en el para que y no el porqué. Cuando llegue a mi oficina no me podía concentrar, pasaban muchos pensamientos por mi cabeza, sentimientos positivos, negativos, esperanzadores y de negación, al contarle a mi jefe, ella me recordó que teníamos una compañera con un niño con Síndrome de Down, dude un poco en escribirle porque es una situación incómoda, pero algo dentro de mi me obligo a hacerlo y su respuesta fue maravillosa, quiero compartirla textualmente porque estas palabras me dieron esperanza:

“ Hola!!! cómo estás? antes que nada gracias por contactarme.... primero que todo tranquila y felicitaciones por que va a llegar a tu vida un ser absolutamente maravilloso del cual te vas a enamorar como no te lo imaginas... sé que puedes estar angustiada y es normal todos pasamos por eso... me gustaría hablar contigo y contarte un poco lo que como papas hemos vivido si tienes espacio esta tarde bajemos por un cafecito y hablamos”

Nos vimos ese día y su experiencia y vivencia me devolvieron la vida, ella es una mujer radiante vive una vida plena y feliz, claramente han pasado situaciones de salud complicadas, pero todo se ha podido superar, su testimonio me conmovió y fue como si Dios la hubiera enviado a responderme lo que estaba preguntado, me dijo que debía hacer el duelo de la noticia, pero que de mi dependía cuanto tiempo quería estar en esa situación, fueron tan alentadoras sus palabras que corrí a contarle lo que paso a mi esposo, me reuní con mis suegros para decirles que nada ni nadie nos iba a detener y que nuestro hijo seria la inspiración para muchas personas.

La luz al final del túnel

Con mi esposo seguíamos en oración, si bien había una alta probabilidad de que venia con el síndrome de Down, el examen que lo comprobaría medicamente nunca no lo hicimos, así que dejamos todo en manos de Dios, El enemigo seguía atacándonos, a través de los médicos enviaba palabras desalentadoras sobre el síndrome e insistían en que debíamos abortarlo, sin embargo, ya lo habíamos aceptado y estábamos felices con nuestro bebe y nada nos haría cambiar de opinión. Llego la navidad y le compramos muchísimos regalos, también le mandamos a decorar su cuarto y tratamos de buscar apoyo para preparáramos y recibirlo de la mejor manera. Declaramos que nuestro Jero seria una bendición para nosotros y nuestra familia, el venia a este mundo a traer mas amor, unión y sobre todo a ser aceptado y feliz, sabíamos que por su condición podría necesitar de mas atención y cuidado pero para eso nos tenia a nosotros y a nuestra familia, para apoyarlo y acompañarlo con amor en cada parte de su proceso; en ese momento sabíamos que nuestro hijo era un ser maravilloso y nos sentíamos orgullosos y agradecidos con Dios porque nos había escogido para esta linda misión.

El nacimiento

Finalmente llegó el tan esperado día, Dios nos regaló un hermoso bebe con Síndrome de Down, el cual nos enamoró desde el primer momento, cada minuto nos llenaba de orgullo, no se rindió ante nada, su corazón aunque con una falla cardiaca, no necesito operación inmediata, respiro, lloro, y mantuvo sus signos vitales, debió ingresar a la UCI por su alteración cardiaca y por su bajo peso (1980 – 44cm), arranco con terapias, física, ocupacional y del lenguaje y hasta la fecha las mantenemos.

Decidimos con mi esposo que nuestro hijo no sería lo que la medicina determinaría, al contrario, con amor, dedicación y estimulación demostraríamos que lo que para muchas personas es un defecto genético, para nosotros ese cromosoma adicional, es el cromosoma del amor y es el motor que lo impulsara a cumplir sus sueños.

Orgullosamente Down

Hoy le damos gracias a Dios por todas las bendiciones que Jerónimo trajo a nuestras vidas. Es un niño amoroso, inteligente y un caso sorprendente para la medicina, todo el mundo lo quiere, su sonrisa irradia donde entra y su ternura ablanda hasta al más duro de los corazones, aunque continua con su alteración cardiaca, seguimos teniendo fe que todo va a salir bien, no sabemos cuánto tiempo Jerónimo dure en nuestras vidas, lo que sí sabemos es que mientras esté con nosotros lo llenaremos de amor y de cariño para sacarlo adelante y que pueda cumplir su misión de vida, nuestro objetivo es que sea Feliz.

Dedicamos esta página a todas las familias valientes que decidieron emprender esta maravillosa aventura de ser papas de un niño con capacidades especiales y que con alegría le gritan al mundo que son #orgullosamentedown

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